Niewinne ukąszenie?

Dopiero siedem lat po pierwszych objawach zakażenia Karolina Zigowska ze Świecia dowiedziała się, że prawdopodobną przyczyną ruiny jej zdrowia jest neuroborelioza.

Zbyt późno, by ją całkowicie wyleczyć.

Karolina ma 19 lat, modną fryzurę i ubranie. Jej pasją jest malarstwo. W pokoju, gdzie spędza większość swojego życia, stoją sztalugi, na ścianach w całym domu wiszą jej obrazy. Przy komputerze ze specjalną klawiaturą leży lupa. Obok, na łóżku, miękki pled i poduszka. Bo Karolina przesypia czasami całe dnie. Nie wychodzi z pokoju i prawie nic nie chce jeść. Mama, Urszula, załamuje ręce, ale stara się nie narzekać.

– Tak to już jest z jej chorobą. Kilka dni jasnych. Córka schodzi na dół, uśmiecha się, ma zapał do pracy, snujemy plany. A potem znowu zapaść. Boli ją całe ciało. Mięśnie, stawy, żołądek, głowa. Ma skoki ciśnienia, mdłości, drżą jej ręce i nogi. Znowu pogarsza się widzenie, pojawia się niedosłuch. Stany bólowe przeplatają się z nastrojem depresyjnym. Serce pęka, gdy musze patrzeć, jak cierpi.

Karolina dopiero niedawno dowiedziała się, że najprawdopodobniej przyczyną jej różnorodnych, przewlekłych dolegliwości było zapalenie mózgu na skutek ukąszenia kleszcza, który zainfekował ją groźnymi dla zdrowia krętkami Borrelia burgdorferi. Zanim zapadła diagnoza, że cierpi na neuroboreliozę, minęło siedem lat. Pierwsze objawy choroby miała już pod koniec podstawówki. Zaczęła skarżyć się na różne dolegliwości. Miała huśtawki nastrojów, nawracające infekcje. W zgięciach rąk, pod kolanami, a nawet na twarzy pojawiły się pękające zaczerwienienia. Lekarz przepisał na nie maści. W pierwszej klasie wymarzonego liceum plastycznego straciła wzrok. Do drugiej klasy – ze względu na zły stan zdrowia – promocji już nie otrzymała. Na szczęście częściowe widzenie powróciło.

– Teraz, kiedy patrzę wstecz na te wszystkie lata jej męki, trudno mi się pogodzić, że musiało minąć tyle czasu, by wreszcie odkryć, co dolega mojemu dziecku – skarży się pani Ula.

Bo zanim specjalistyczne testy wykazały krętki Borrelia burgdorferi rozsiane po całym ciele Karoliny, dziewczyna przeszła przez ręce wszelkich możliwych specjalistów i oni zawsze te ręce bezradnie rozkładali.

Po utracie wzroku w liceum Karolina była leczona i na oddziale okulistycznym, i neurologicznym. Była nawet na hematologii w Warszawie. Uznany okulista z Bydgoszczy, który zabrał się za jej oczy, stwierdził, że dla niej najlepszy byłby psychiatryk. Uznał, że oczy ma zdrowe i tylko udaje, że nie widzi. Karolinę tak to załamało, że miała myśli samobójcze. Przeszła szereg badań psychologicznych, które potwierdziły, że jest całkowicie zdrowa na umyśle. Mało tego, jest nadzwyczaj silna psychicznie. Dobrze znosi przeciągające się leczenie i coraz gorsze samopoczucie. Mimo że każdy mówi jej co innego – opowiada matka.

Po zapaści wzrokowej postawiono w końcu diagnozę, że nastolatka cierpi na zlepne zapalenie nerwu pajęczynówki, które powoduje zawężenie pola widzenia, może doprowadzić również do całkowitej utraty wzroku. Karolina przeszła w ręce neurologów i coraz częściej słyszała, że prawdopodobnie przyczyną jej kłopotów jest początek stwardnienia rozsianego. O powrocie do szkoły nawet nie miała co marzyć. Miała natomiast przygotować się na to, że staje się osobą niepełnosprawną i leczyć będzie się już do końca życia.

– To był horror. Ciągłe pobyty w szpitalach, dziesiątki badań i analiz, a mimo to wciąż miałam wrażenie, że dreptamy w miejscu. Córka starała się nie załamywać. Nauczyła się poruszać przy pomocy białej laski, zaczęłam jeździć z nią na lekcje brajla, ale ciągle żyliśmy w potwornej niepewności, bo jednoznacznej diagnozy wciąż nie było, a jej stan się pogarszał – mówi Urszula.

Żeby nie oszaleć ze zmartwienia, Ula nauczyła się żyć z dnia na dzień i zgodnie z rytmem samopoczucia córki. Obie rzetelnie wykonywały wszystkie polecenia lekarzy, jeździły na badania, pokornie znosiły kolejne sugestie i dywagacje medyczne. Żeby mieć środki na leczenie dziecka, Ula i jej mąż wpadli w spiralę zadłużenia. Pożyczka goni pożyczkę. Dawno skończyły się rodzinne przyjemności; wyjazdy na wakacje, wypady za miasto. Ula zrezygnowała z pracy, aby zająć się chorą córką, mąż wciąż poza domem – pracuje na budowach w całej Polsce. Bierze zlecenia, gdzie się da.

To jest tak. Najpierw z mężem dochowaliśmy się dwójki zdrowych, fajnych dzieciaków. Chłopca i dziewczynki. Zbudowaliśmy dom. Chcieliśmy żyć zwyczajnie, pracować, cieszyć się, że dzieciaki rosną. Karolina była naszym oczkiem w głowie. Od dzieciństwa wykazywała zdolności plastyczne. Wygrywała wszelkie możliwe konkursy szkolne. Chciała zostać graficzką. Kiedy w szóstej klasie przyszło pierwsze załamanie zdrowotne, nikt nie pomyślał, żeby zbadać dziecko pod kątem boreliozy. Wtedy tak się jeszcze o tym nie mówiło. Ludzie nie byli na tę chorobę tak uwrażliwieni. A przecież miała rumień wędrujący po całym ciele! Miała symptomy zakażenia, które mogły wzbudzić czujność lekarza pierwszego kontaktu. Niestety, tak się nie stało…

Dr. Dorota Dybowska z Wojewódzkiego Szpitala Obserwacyjno-Zakaźnego w Bydgoszczy wyjaśnia, że zakażenia przenoszone przez kleszcze mogą być etiologii wirusowej i bakteryjnej. Wirus wywołuje tzw. kleszczowe zapalenie mózgu, a krętki Borrelia burgdorferi są odpowiedzialne za wystąpienie boreliozy. Kleszczowe zapalenie mózgu może przebiegać pod postacią objawów grypopodobnych, zapalenia opon mózgowo-rdzeniowych, zapalenia mózgu i zapalenia rdzenia kręgowego. Leczenie jest objawowe. Przeciwko tej chorobie można się zaszczepić.

Przyczyną zbyt późnego rozpoznania boreliozy może być natomiast mylne odczytanie jej objawów jako symptomów innych chorób.

– Borelioza może przebiegać pod wieloma postaciami. Najczęściej pierwszą oznaką zakażenia krętkami Borrelia burgdorferi jest rumień wędrujący – powiększająca się czerwona zmiana na skórze czasem z przejaśnieniem w środku (tworzy się charakterystyczna obrączka) – tłumaczy lekarka.

– Ale borelioza dotyczy również innych układów. Może prowadzić do zapalenia opon mózgowo-rdzeniowych, nerwów i korzonków nerwowych, zapalenia mięśnia sercowego, zapalenia stawów i innych rzadszych objawów. W postaci przewlekłej często imituje inne choroby np. SM, reumatoidalne zapalenie stawów, depresję, co w konsekwencji bardzo utrudnia i opóźnia postawienie prawidłowego rozpoznania, a co za tym idzie wdrożenia odpowiedniego leczenia. Terapia na każdym etapie choroby polega na podawaniu antybiotyków. Im wcześniej rozpoczniemy leczenie przyczynowe, tym mniejsza szansa na rozwinięcie się objawów przewlekłych, gdzie terapia ta rzadko bywa w pełni skuteczna. Dr Dybowska, która boreliozie poświęciła swoją pracę doktorską, podkreśla, że bardzo istotna jest profilaktyka polegająca na stosowaniu odpowiedniej odzieży i repelentów w czasie spacerów po lesie, ogródkach działkowych i parkach oraz dokładne obejrzenie skóry i jak najszybsze usuwanie kleszczy po zakończeniu takich aktywności. Niestety, nie ma szczepionki przeciw tej chorobie.

– Wydaje się, że świadomość społeczna dotycząca chorób odkleszczowych rośnie głównie dzięki szkoleniom prowadzonym wśród osób zawodowo narażonych na kontakt z kleszczami (np. pracującym w lesie) oraz coraz liczniejszym informacjom zamieszczanym w mediach – mówi dr Dybowska.

– Rodzice przeważnie wiedzą już, że należy dokładnie sprawdzać ciało dziecka po pobycie w lesie czy na działce. Nie lekceważą pojawienia się rumienia, który nie znika, a nawet się powiększa. Wiedzą, że szybkie wdrożenie leczenia w tej fazie choroby prowadzi do wyleczenia. Zakażenia odkleszczowe nie leczone, mogą doprowadzić zdrowie do „ruiny”, a w niektórych wypadkach nawet do śmierci – nie ukrywa lekarka.

Karolina jest obecnie leczona w prywatnej poradni. Na zwrot kosztów z NFZ nie ma co liczyć. Jej choroba jest już za bardzo zaawansowana, za kontrowersyjna, by mogła wystąpić o refundację.

– Dla NFZ jestem już stracona, zepchnięta na margines ludzi nieuleczalnie chorych, w których nie warto już pompować kasy, ale dla lekarzy orzeczników w ZUS-ie, wciąż pozostaję osobą zdolną do pracy, bo przecież kończę szkołę! Robię to w ramach indywidualnego toku nauczania, gdyż bardzo chcę zdać maturę. Jednak nigdy nie będę zdolna do normalnej pracy, co potwierdziły już komisje lekarskie.

Jednak lekarzy orzeczników to nie przekonuje. Ta ładna, uśmiechnięta dziewczyna o bursztynowych oczach, która wciąż maluje swoje pogodne obrazy, jest dla nich symulantką.

– Dla jednych śmiertelnie chora, dla drugich oszustka, dla jeszcze innych wariatka. I pomyśleć, że zaczęło się od niewinnego ukąszenia kleszcza, którego nikt nie zauważył – mówi cicho Urszula.

Tekst: Joanna Weyna Szczepańska